A pesar de los intentos oficiales y repetidos de clarificar la enseñanza católica sobre el uso de la alimentación e hidratación médicamente asistidas, persiste la información falsa y engañosa sobre la revisión de la Directriz 58.California / Sociedad – Un gran número de notorios casos legales que han ocurrido desde los años ‘80 han tenido relación con personas que han estado recibiendo alimentación e hidratación (comida y agua) mediante asistencia médica: Claire Conroy, Paul Brophy, Nancy Cruzan, Hugh Finn y Terri Schiavo. El suministro de alimento e hidratación a través de procedimientos médicos, generalmente descrito como “alimentación por sonda”, es uno de los temas más complejos y controversiales de la bioética contemporánea.
Estos debates legales y morales relativamente comunes se refieren a personas que están en estado vegetativo prolongado. A pesar que algunas funciones cerebrales como los ciclos de vigilia/sueño y los reflejos espontáneos/automáticos del sistema nervioso pueden seguir funcionando, toda actividad detectable de su neocórtex ha cesado. El diagnóstico del EVP, (Estado Vegetativo Persistente) indica que el médico no detecta expectativas de recuperación del paciente.
Tanto la alimentación como la hidratación pueden ser suministradas mediante procedimientos médicos, a los que a veces se les denomina —equivocadamente— “artificiales”. Por ejemplo, puede introducirse una sonda por la nariz hasta el estómago, un método que es habitualmente empleado para usos de corto plazo. Otros métodos de alimentación por sonda requieren cirugía. Puede introducirse una sonda a través de una incisión en la pared abdominal hasta el estómago, por ejemplo, o a través del abdomen hasta una parte del intestino delgado. En esos casos, las sondas y las incisiones requieren de monitoreo constante.
Para tomar una decisión informada sobre el uso de la alimentación por sonda, se deben considerar diversos factores como el diagnóstico, la prognosis y la condición actual del paciente, como también cualquier factor de complicación como la presencia de falla renal o neumonía. También deben contestarse una cantidad de importantes preguntas: ¿qué método médico se adapta mejor a esta persona y durante cuánto tiempo?, ¿cuáles son los pros y los contras de los diversos métodos?, ¿cuáles son los efectos colaterales? En resumen, no hay una respuesta única o simple ante las distintas alternativas de alimentación por sonda.
En las últimas décadas, más de 40 cortes en los Estados Unidos han tratado el tema de la alimentación e hidratación mediante asistencia médica. Como resultado de ello, hay prácticamente un consenso legal universal de que la alimentación por sonda es un tratamiento médico que, dependiendo de los resultados de un cuidadoso proceso de toma de decisión, puede ser suspendido o eliminado. Sin embargo, hay menos unanimidad en los ámbitos médico y moral. Los médicos concuerdan en que suspender o eliminar una sonda es lo adecuado cuando: 1) es médicamente inútil, es decir, no suministra soporte nutricional eficaz o previene la deshidratación; 2) el paciente no tendría ningún beneficio real; d) los contras para el paciente son mayores que los beneficios; y 4) el paciente se está muriendo.
Dada esta compleja historia, no es de sorprenderse que en la tradición católica haya gran cantidad de teólogos, éticos y grupos de obispos que han llegado a diferentes conclusiones en relación a la alimentación asistida. La pregunta crucial para ellos ha sido: ¿es la alimentación por sonda una intervención médica —no solamente cuidado básico— que puede evaluarse moralmente mediante la tradicional distinción entre cuidados ordinarios y extraordinarios?, ¿puede el estado vegetativo persistente ser diagnosticado con certeza?, ¿cómo determinamos la calidad de vida de un paciente en este estado?
LO QUE ENSEÑA LA IGLESIA
En marzo de 2004, un congreso internacional tuvo lugar en Roma, bajo el título “Tratamientos para mantener la vida y el estado vegetativo: progresos científicos y dilemas éticos”. El Papa Juan Pablo II hizo una alocución en la cual alentaba a los científicos e investigadores a encontrar maneras de diagnosticar el EVP con mayor exactitud. Hizo referencia a estudios que mostraban que hasta el 43% de los pacientes estaban mal diagnosticados y a casos de pacientes que se habían recuperado después de un período de tiempo bajo tratamientos de rehabilitación sostenidos. También reconoció que la recuperación es más difícil mientras más prolongada sea la condición de estado vegetativo.
La alocución papal refirma fuertemente el valor intrínseco y la dignidad personal de toda persona, incluyendo a aquellos en EVP, e insiste en el derecho a recibir tratamientos médicos básicos, especialmente alimentación e hidratación, higiene, un entorno cómodo y la prevención de las complicaciones que resultan de estar confinado a una cama. En otras palabras, esos pacientes conservan el derecho moral a recibir tratamientos médicos básicos. La alocución de Juan Pablo II también subraya que la administración de alimentación y agua —incluso cuando son suministrados por medios médicos, incluyendo las sondas de alimentación— es una manera natural de conservar la vida. El uso de alimentación e hidratación suministrada por medios médicos, dice, debiera presumirse “en principio”. Se deben dar claras razones médicas en cada caso particular para demostrar por qué tal asistencia no es moralmente obligatoria.
La obligación moral de proporcionar alimentación e hidratación mediante asistencia médica, entonces, está condicionada por la eficacia médica. ¿Son los medios empleados los adecuados para lograr el objetivo deseado, cual es el de alimentar al paciente y aliviar su sufrimiento? No obstante, cuando se puede demostrar médicamente que estos objetivos no se están logrando, cesa la obligación moral de usar alimentación por sonda. Si bien el proveer alimentación e hidratación se considera dentro de los cuidados ordinarios, incluso cuando se suministra mediante procedimientos médicos, su uso está ligado a la tradicional distinción que hace la iglesia sobre medios ordinarios/proporcionales y extraordinarios/desproporcionados (ver Declaración sobre Eutanasia, 1980).
La alocución del Papa subraya los siguientes puntos claves: 1) Toda persona humana, independiente de su estado de desarrollo o deterioro, tiene una inviolable dignidad; 2) Toda persona tiene derecho a recibir los tratamientos médicos ordinarios para preservar la vida y aliviar el sufrimiento; 3) La decisión sobre el uso de alimentación e hidratación médicamente asistidos debe basarse en la condición médica actual del paciente, y 4) Se puede hacer una excepción si la alimentación por sonda es desproporcionada o médicamente inútil, en cuyo caso la intervención puede ser suspendida o retirada. En todos los casos el paciente debe seguir siendo objeto de cuidados, confort y cariño. La Congregación para la Doctrina de la Fe reafirmó estas enseñanzas de Juan Pablo II en 2007.
En los Estados Unidos, los principios rectores para los servicios e instalaciones de salud católicos están contenidos en el Ethical and Religious Directives for Catholic Health Care Services, emitido por la Conferencia Episcopal Estadounidense. Cada cierto tiempo estas directivas son revisadas a la luz de las enseñanzas oficiales de la Iglesia, o para incluir directrices nuevas o actualizadas relacionadas con temas médicos y morales. Las directrices actualmente vigentes (la quinta edición), fueron aprobadas y publicadas en 1995 y han sido revisadas en dos ocasiones desde entonces.
DIRECTRIZ 58
La última revisión se refiere a la Directiva 58, que incorporó tanto las enseñanzas de Juan Pablo II en 2004 como su reafirmación por la Congregación para la Doctrina de la Fe, tres años después, y fue aprobada por los obispos el 17 de noviembre de 2009. Una nota de prensa emitida por la Catholic Health Association el 18 de noviembre explicaba: “La Directriz revisada no contiene nuevas enseñanzas, más bien refleja las enseñanzas católicas existentes, que los servicios de salud católicos ya han incorporado a sus prácticas”. En conformidad con la alocución papal, la Directriz 58 revisada, establece los siguientes puntos: 1) Por principio, existe una obligación moral general de suministrar alimentación y agua a los pacientes, incluyendo la nutrición e hidratación médicamente asistidas para aquellos que no están en condiciones de ingerir alimentos por vía oral, aunque sea asistidos; 2) Esta obligación moral se extiende a pacientes que se encuentran en estado vegetativo persistente, por su dignidad humana innata; 3) Esta obligación moral cesa o se transforma en “moralmente optativa” cuando la alimentación por sonda se transforma en excesivamente agobiante o ya no cumple con sus objetivos —es decir, cuando la alimentación e hidratación proporcionadas mediante asistencia médica ya no son asimiladas por el paciente—; 4) Debe distinguirse entre pacientes en estado crónico, como el EVP, y pacientes que se están muriendo.
De manera concordante, la introducción revisada de la Parte Cinco del documento ERD, que incluye la Directriz 58, declara que: “Si bien la alimentación e hidratación médicamente asistidas no son moralmente obligatorias en algunos casos, estas formas de cuidado básico debieran, en principio, proporcionarse a todos los pacientes que los requieran, incluso pacientes que han sido diagnosticados en ‘estado vegetativo persistente’, porque incluso el paciente más severamente debilitado e indefenso conserva toda la dignidad de la persona humana y debe recibir los cuidados ordinarios y proporcionales.
LA DIFUSIÓN DE LA DESINFORMACIÓN
A pesar de los intentos oficiales y repetidos de clarificar la enseñanza católica sobre el uso de la alimentación e hidratación médicamente asistidas, persiste la información falsa y engañosa sobre la revisión de la Directriz 58.
Un periodista que se especializa en temas de salud, declaró (modernhealthcare.com, 11/17/09) que ahora los hospitales católicos deben insertar y mantener sondas de alimentación e hidratación y que a todos los pacientes en EVP se les debe proveer de alimentación e hidratación médicamente asistidas, excepto aquellos que inevitablemente morirán pronto a causa de condiciones subyacentes. Esta afirmación es incorrecta. La enseñanza de la Iglesia no dice que todo paciente en EVP o que tenga una condición crónica debe mantenerse con alimentación por sonda hasta que se diagnostique que se está muriendo.
En vez de ello, a través de la frase ‘en principio’ en la alocución papal, en la respuesta de la CDF y en las Ethical and Religious Directives, la Iglesia reconoce que la alimentación por sonda puede transformarse en médicamente inútil para el paciente. La C.D.F. puso varios ejemplos claros: condiciones en las cuales la alimentación por sonda no está disponible, como sería un lugares remotos o en situaciones de pobreza; cuando surgen complicaciones tales que el paciente ya no es capaz de asimilar la alimentación; o cuando dicha asistencia le causa al paciente importante incomodidad física.
Una mala interpretación de las enseñanzas de la Iglesia puede y ya ha sido adoptada por otros grupos que propugnan objetivos contrarios a la enseñanza católica. Por ejemplo, la organización denominada Compassion and Choices, líder en los esfuerzos por legalizar el suicidio asistido, ha entregado una interpretación errónea de la revisión de la Directriz 58. Barbara Coombs, columnista frecuente del sitio web de la organización, sostiene (equivocadamente), que las instituciones de salud católicas ya no cumplirán con los deseos e instrucciones de los pacientes y que los pacientes en estado vegetativo persistente serán alimentados a la fuerza, contra sus propios deseos (ver compassionandchoices.org/blog/?cat=27). Ella sostiene falsamente que al negarle toda flexibilidad al respeto a los deseos del paciente o su familia, la directriz revisada establece la obligación de suministrar a los pacientes alimentación e hidratación mediante asistencia médica a todo evento, y que las nuevas pautas no admiten considerar lo agobiante que puede ser para el paciente. Estas aseveraciones son absurdas.
De hecho, las Directrices 24 y 25 permiten considerar dichas instrucciones anticipadas como autorización legal para el suministro de atención médica. Uno puede incluso indicar en instrucciones anticipadas sobre atención médica que no se deberá aplicar alimentación e hidratación médicamente asistidas por el “terror sicológico” a dicho método. El terror sicológico es una de las categorías morales aceptadas y tradicionales que pueden constituir medios extraordinarios o desproporcionados (ver “A History of Extraordinary Means”, Ethics and Medics, septiembre y noviembre de 2006). Personas razonables pueden considerar que la alimentación asistida como excesivamente agobiante porque les causa gran pavor (vehemens horror).
La Directiva 24 advierte que una institución católica de salud “no cumplirá instrucciones anticipadas sobre atención médica que sean contrarias a la enseñanza católica”. A la luz de la revisada Directiva 58, un ejemplo de dicha instrucción anticipada sería la de una persona que no desea recibir alimentación por sonda si se le diagnostica estado vegetativo persistente en razón de que dicho paciente ha perdido toda dignidad humana y se está muriendo. Este razonamiento es contrario a la enseñanza católica, ya que los pacientes en EVP tienen una dignidad intrínseca que exige igualdad de tratamientos médicos. Uno puede imaginar otros ejemplos similares. El tema de fondo es que el diagnóstico de inconsciencia o EVP por sí solos jamás pueden ser la base para suspender o eliminar la atención médica que se les otorgaría a otros que no estuvieran en ese estado.
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Gerald D. Coleman, S.S. Vice president de ética corporative de Daughters of Charity Health System y professor de teología moral de Santa Clara University en California. Publicado en revista America, www.americamagazine.org
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